Ética y bioética: un paseo fugaz por la historia del progreso

Hace unos meses la noticia de un embrión generado a partir de 3 progenitores en el Reino Unido causó mucho alboroto entre la sociedad. No puedo evitar escuchar esta noticia sin mirar atrás en el tiempo, y pensar en muchos de los orígenes de los descubrimientos científicos que han permitido que nuestro mundo sea hoy tal y como lo vemos. El progreso de la ciencia conlleva el replanteamiento de los límites éticos que nosotros, los humanos, espectadores y copartícipes del proceso, establecemos.

La existencia de tantas sensibilidades diferentes a la nuestra hace difícil pensar que hay una racionalidad universal. Sin embargo, podemos decir que hay cuestiones comunes probablemente extendidas a todas las culturas, a todos los humanos, como por ejemplo:

  • Todos tenemos necesidades básicas
  • Todos sentimos dolor y somos susceptibles de enfermar
  • Todos somos productos de fuerzas evolutivas y somos animales sociales

Por lo tanto, hay tanta ética como gente diferente aunque también es verdad que hay unos mínimos comunes.
La Ética comprende el conjunto de normas que la sociedad ha consensuado basándose en el referente mínimo común, los derechos humanos.

Ya desde la antigüedad, la ética ha evolucionado como lo hemos hecho los humanos y todos los seres vivos de la Tierra. En las primeras agrupaciones humanas la tecnología y el lenguaje moldearon las relaciones sociales dando forma a la sociabilidad humana y la consiguiente jerarquización del grupo.

Cualquier grupo humano se define como una auténtica sociedad gracias a un conjunto de normas prácticas que configuran la conducta de sus miembros. Esas pautas son en definitiva lo que llamamos costumbres y leyes.

Con la invención de la escritura, las leyes quedaron fijadas. La posterior reflexión inteligente por medio de la literatura gravó esas leyes escritas con el deber de cumplirlas. Ahí es donde se empieza a dibujar la moral: cumplir las normas está bien, quebrantarlas está mal.

En el siglo XX, debido a la ampliación de conocimiento en el campo de la medicina, el descubrimiento de la biología molecular, la genética y las técnicas de ingeniería biomédica, un nuevo concepto empezaba a cobrar forma: la Bioética.

Immanuel Kant

Immanuel Kant, filósofo de la Ilustración, es considerado uno de los más influyentes en la Europa moderna y la filosofía occidental

La Bioética es una rama de la ética que consiste en el estudio interdisciplinario de los problemas creados por el progreso biológico y médico y su repercusión en la sociedad y en su sistema de valores, tanto en el presente como en el futuro. La base de la bioética se sustenta, entre otras corrientes que también han sido muy influyentes, en la ética deontológica de Kant, basada en la razón: en ella se identifican las acciones como intrínsecamente buenas o malas, independientemente de sus consecuencias.
La fecha oficial del nacimiento de la bioética es el año 1978, cuando se publicó en Estados Unidos el llamado Informe Belmont donde se enunciaban tres principios básicos que debían respetarse en la práctica médica. Un año más tarde, se reformularon los tres principios del informe Belmont y además se añadió otro más.

El motivo por el cual se decidió escribir unas pautas de comportamiento reguladas por una Ley fue precisamente debido a un escándalo que se descubrió en ese año, pero que se remontaba 20 años atrás: el caso Tuskegee.

articuloNYT

Artículo de prensa publicado en el New York Times en 1972 desvelando el caso

En el año 1932 la sífilis era una enfermedad bastante común en el sur de Estados Unidos. Fue por ese motivo que se decidió crear un programa especial de tratamiento de la enfermedad en el Hospital de Tuskegee, el único que trataba a personas de raza negra en esa época. La investigación se planteó como un estudio de la evolución de la enfermedad en las personas infectadas. El objetivo era comparar el estado físico y la longevidad de la población enferma con un grupo sano. Los enfermos nunca recibieron tratamiento, y además no les dieron ninguna información acerca de su enfermedad, simplemente les dijeron que tenían la “sangre mala”.

No fue hasta 1972 que un periodista del New York Times publicó un artículo sobre el estudio, y empezó la polémica sobre la experimentación con humanos.

A raíz de los acontecimientos se redactó un informe describiendo las “reglas” a seguir en la investigación con las personas. Vamos a hablar un poco los 4 principios que se recogen en el informe actualmente:

  1. Autonomía: actuar de forma voluntaria. Implica intencionalidad, conocimiento, ausencia de control externo, una coherencia con el sistema de valores propios de la persona, y la capacidad para comunicar una decisión.
  2. Beneficencia: actuar en beneficio del sujeto. Está supeditado al principio de autonomía.
  3. No maleficencia: se trata de no perjudicar innecesariamente a los demás. El mal se puede evitar no actuando, en cambio hacer el bien implica una acción.
  4. Justicia: tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales, siendo conscientes de en qué son iguales y en qué son distintos. Se basa en la distribución de los beneficios y de la carga de riesgos asumidos.

Aunque los 4 principios son importantes, se agrupan en dos niveles, de mayor a menor prioridad: el llamado nivel de mínimos, es el que genera deberes universales e implica todo aquello que no se debe hacer a los demás. En él se encuentran el principio de no maleficencia y de justicia. El otro nivel es de caire más personal;  el nivel de máximos, todo aquello relacionado con la elección del modo de vivir personal: cosas que podemos auto imponernos pero que no podemos exigir a los demás. Incluye el principio de autonomía y de beneficencia.

EEUU-guatemala

Noticia publicada por el diario El mundo el año 2010

Más tarde, la tragedia se repite, esta vez en Guatemala. Entre 1946 y 1948, hombres y mujeres de sectores pobres y vulnerables fueron esta vez manipulados e infectados de enfermedades venéreas sin conocimiento informado de su parte y sin su consentimiento. Los experimentos los impulsó en su totalidad la Secretaría de Salud Pública del gobierno federal estadounidense. La información respecto al experimento se descubrió en los archivos del caso Tuskegée. Se calcula que más de mil quinientas personas fueron infectadas.

60 años más tarde, en octubre de 2010, se conoció internacionalmente la noticia, y ello determinó que el gobierno de los Estados Unidos, por medio de su presidente Barack Obama, ofreciera una disculpa pública al pueblo de Guatemala y a su presidente, a quién posteriormente le entregó los archivos sobre los experimentos.

Una de las aplicaciones del informe Belmont en la práctica médica e investigación es el consentimiento informado. Consiste en un contrato entre el sujeto de un experimento (enfermo/voluntario sano)  y la entidad que lo va a realizar, donde se explica la naturaleza del experimento en un lenguaje claro y entendedor y se reivindica la autonomía de la persona para decidir participar en él de forma consciente y voluntaria, entre otras cosas, y es obligatorio en cualquier estudio de investigación con sujetos humanos.

Un caso particularmente famoso donde la información y autonomía fueron privadas por parte de médicos investigadores es el de Henrietta Lacks. Se trata de una mujer que ingresó en el hospital de Baltimore en Estados Unidos el año 1951 y fue diagnosticada con cáncer de cuello de útero. Se le hizo una biopsia y se le dio tratamiento, pero al cabo de un año falleció. En la biopsia extraída su médico observó que las células cancerígenas de Henrietta se dividían a un ritmo muy elevado, y decidió enviar muestras a diferentes colegas para que investigaran. Las llamó células HeLa por las iniciales del nombre de la paciente. Actualmente estas células son el cultivo celular por excelencia en cualquier investigación de cáncer. Henrietta murió en el anonimato sin saber que sus células circularían por todo el mundo de forma indefinida, generando grandes cantidades de dinero debido a los centenares de miles de artículos sobre estudios con células HeLa y a las más de 11000 patentes donde aparecen. En 2013 se llegó a un acuerdo con la familia Lacks para informarles de qué se hace con sus células y su genoma, que estaba en proyecto de secuenciación en aquella época.

Mi conclusión final es que, aunque el progreso de la ciencia es inevitable y alberga la creencia de un “futuro mejor”, se ha de intentar ir siempre un paso por delante para que no sobrepase los límites morales hasta un punto que se nos escape de las manos.

 

Para más información, podéis consultar:

Informe Belmont en pdf

www.comitedebioetica.es 

Fuentes bibliográficas:

http://culturacientifica.com/2014/10/06/el-caso-de-henrietta-lacks/

http://www.elmundo.es/america/2010/10/01/estados_unidos/1285956720.html

Apuntes asignatura Bioética y legislación del Grado en Genética, UAB

Ética para la bioética y a ratos para la política, Ramón Valls. Ed.Gedisa.

Technical report: “Comision presidencial para el esclarecimiento de los experimentos humanos en Guatemala 1946-48”, Abril 2011

http://es.wikipedia.org/wiki/Experimento_Tuskegee

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Claudia Riba

Considero que cada persona es aprendiz y maestro a la vez. Me encanta la ciencia y, desde mi humilde posición, trato de enseñar lo poco que sé de la mejor forma que sé, sin perder la pasión por seguir aprendiendo!

Sobre Claudia Riba

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